Ensembleaidonssofian - Ensemble, aidons SOFIAN

Bonjour
 
Sofian et tous ses proches vous remercient d’être venus aussi nombreux pour vivre ce moment de solidarité et de générosité.
 
Nous sommes très heureux de vous accueillir et de partager avec vous ce repas pour la rupture du jeune.
 
Nous espérons que vous passez un agréable moment…
 
Comme vous le savez, nous sommes réunis aujourd’hui pour apporter notre soutien à Sofian…
 
Sofian, dont le combat dure depuis des années…
 
Sofian est un enfant de 19ans, qui souffre d’une maladie orpheline dégénérative, que vous ne connaissez sans doute pas : l’ataxie telangiectasie…
 
A sa naissance et durant ses premières années de vie, ses parents ne pouvaient pas se douter de ce qui allait lui arriver… Sofian était un bébé, comme les autres… Il a marché normalement jusqu’à l’âge de 5 ans…
 
La maladie s’est déclenchée progressivement et l’oblige aujourd’hui à se déplacer en fauteuil roulant…
 
Elle touche son cervelet et l’ensemble de ses muscles, qui, sans traitement ni aide médicale, s’atrophient chaque jour, un peu plus…
 
La peur de ses parents : que la maladie atteigne un jour ses organes respiratoires et lui soit fatale…
 
C’est d’ailleurs ce que leur avaient prédit les médecins français, quand le diagnostic est tombé…
Et sans la volonté de ses proches, Sofian ne serait peut-être déjà plus là aujourd’hui…
 
C’est un combat de tous les jours… Et malgré le défaitisme de la majorité des professionnels de santé, ils ont su trouver des solutions…
 
Ces solutions ne sont pas en France… Mais à l’étranger, à Miami et à Barcelone…
 
Et elles sont très couteuses…
 
C’est pourquoi, nous faisons appel à votre générosité…
 

A Barcelone, il existe une intervention chirurgicale non invasive, appelée Myotenofasciotomie, qui consiste à libérer les fibres rétractées… Elle coûte 6000€…
Après cette opération, il est important que Sofian intègre le programme « Bio Feed Back », à Miami… Et le cout de ce programme est de 12 000€…
Puis, il existe une méthode d’Essentis, en Espagne, qui permet un renfort musculaire intensif, pour 4500€…
 
Sofian a déjà pu profiter de ces interventions… Et à chacun de ses voyages, il a évolué… Ses proches ont pu constater les résultats…
Mais  il est nécessaire que ces interventions soient répétées chaque année…
Ils sont le seul espoir de Sofian…
 
L’objectif ? Qu’il puisse se rendre une fois à Miami et deux fois à Barcelone, tous les ans…
 
Aidons-le à poursuivre le combat…
 
Sofian est également à l'essai pour une nouvelle méthode de rééducation  en Suède : la méthode Molly, c’est une combinaison qui lui permet de faire travailler plus efficacement sa masse musculaire. Si tout se passe bien, il pourra la porter à chaque fois qu'il fera de la kiné et du sport... Le coût financier est de 4500€.
 
Sofian et ses proches tiennent à remercier toutes les personnes, qui les soutiennent… Mais aussi les professionnels, qui les ont aidés, ainsi que la mairie et les associations de la ville de Tourcoing, qui ont toujours été présentes…
 
Grâce à la participation de tous les donateurs, la famille a pu faire construire une pièce dédiée à Sofian, parfaitement équipée pour lui, où il peut être autonome  et où  il peut à présent profiter de soins journaliers, à domicile… C’est une première victoire…
 
Nous tenons d’ailleurs à remercier l’ensemble des équipes du centre Azuréa de Mouscron, en Belgique, qui travaillent à ses côtés depuis plusieurs années, et sans qui, Sofian n’aurait pas autant progressé : un grand merci en particulier à Willy Hosten, à son kiné et son osthéo…
Avec eux, Sofian a pratiqué la plongée pour  réapprendre à respirer et il est en préparation pour faire du saut en parachute…
 
Vous l’aurez compris, la maladie de Sofian est un défi de tous les jours…
 
C’est pourquoi, nous lançons un véritable appel à la solidarité…
Chaque don, même minime, est important, pour poursuivre les soins et continuer à progresser…
 
Nous comptons sur votre générosité…
Un jour, peut-être, Sofian pourra réaliser son rêve : jouer au foot, sans son fauteuil roulant, debout, sur ses jambes…